Características y objetivos

Algunos entienden los cuidados paliativos como una nueva filosofía, un nuevo modo de hacer en medicina y enfermería. Realmente, la novedad existe sólo en un sentido relativo. Muchos profesionales sanitarios siempre, también en los últimos tiempos, han actuado de acuerdo con ese proceder. Los cuidados paliativos representan una novedad sólo a nivel institucional. Es decir, supone novedad desde el momento en el que han surgido y se han desarrollado iniciativas o políticas sanitarias, programas específicos, equipos especializados, hospitales, unidades, etc.

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Las características peculiares del sistema de cuidados paliativos, que le diferencian del sistema tradicional de atención al enfermo en situación terminal, serían las siguientes:

  • En este tipo de asistencia la unidad de cuidado está constituida por el paciente más la familia. Es esencial incluir a la familia completa para conseguir que la atención al paciente sea la mejor posible.
  • El equipo de asistencia es multidisciplinar: médicos, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales, asistentes pastorales y personal voluntario.
  • Por la situación terminal de enfermedad en la que se encuentran los pacientes que reciben cuidados paliativos, los tratamientos empleados frente al dolor y demás síntomas físicos serán principalmente de intención paliativa. Además, el equipo debe proporcionar el soporte necesario para vencer el estrés psicosocial y aminorar las preocupaciones que afectan a la familia y a la mayoría de los pacientes.
  • Casi por definición, por su carácter interdisciplinar y por estar centrada en el paciente, la medicina paliativa es integradora y no supone una exclusión de otros especialistas ni de tratamientos activos que tengan la misma intención paliativa y miren primordialmente por el bienestar del paciente. Por subrayar la novedad o diferencia de los cuidados paliativos en los comienzos, esta característica integradora ha podido no estar patente. Modernamente, reflejando el mayor interés en las especialidades relacionadas, especialmente en Geriatría y Oncología, la medicina paliativa se ha incluido en ellas con denominaciones más amplias como “cuidados al final de la vida” o “cuidados continuados en oncología”.
  • Los cuidados paliativos suponen donde se implantan un cierto cambio estructural para proporcionar garantías de asistencia paliativa al enfermo terminal en el momento y también en el lugar que se necesite, y con las características habituales en cuidados paliativos: atención global por un equipo interdisciplinar y que siempre incluya a la familia.

Los servicios proporcionados en cuidados paliativos deben incluir, preferentemente:

• Unidades móviles de apoyo intrahospitalario

• Unidades intrahospitalarias de cuidados paliativos

• Casas de reposo para pacientes terminales (hospice)

• Unidades hospitalarias diurnas

• Equipos de control ambulatorio y de atención domiciliaria

Características del modelo de atención:

  • Unidad de Cuidado: paciente + familia
  • Equipo interdisciplinar
  • Tratamientos de intención paliativa
  • Carácter integrador en otras especialidades y terapias
  • Asistencia siempre disponible

Objetivos de los programas de cuidados paliativos.

Los objetivos de cualquier programa de cuidados paliativos son:

  1. Control de síntomas; de forma particular el dolor. En un programa de cuidados paliativos los síntomas son el primer objetivo en una estrategia terapéutica, pero no el único, ni con frecuencia, el objetivo más difícil de conseguir. En cualquier caso los profesionales han de ser expertos en control sintomático ya que es frecuente que estos pacientes tengan síntomas múltiples e intensos, multifactoriales y muy cambiantes. Por ejemplo, dolor, disnea, náuseas y vómitos, excitación, depresión, heridas que no cicatrizan bien, etc.
  2. Prestar a los pacientes una atención personalizada e integral que abarque todos las esferas afectadas por la enfermedad: aspectos psicoemocionales, comunicación, información, asistencia espiritual, con participación activa del enfermo).
  3. Servir de soporte a la familia y facilitar al paciente la relación y la comunicación dentro de su medio familiar. El programa de paliativos debe contar con recursos suficientes para atender las necesidades o problemas sociales del enfermo y la familia.
  4. Mantener a los profesionales que realizan el trabajo de cuidar al paciente en condiciones óptimas, evitando el desgaste emocional y otras repercusiones psicológicas negativas.

Objetivos del cuidado paliativo

Los objetivos del cuidado paliativo son:

  • Control del dolor y otros síntomas
  • Asistencia personalizada e integral del paciente
  • Soporte de la familia
  • Soporte del propio equipo asistencial
  • Mejorar la calidad de vida, no solo del paciente, sino también de sus familiares y/o cuidadores

Contexto social y profesional de los cuidados paliativos

En la declaración sobre La atención médica al final de la vida7​ de la Organización Médica Colegial de España, se recoge la existencia de una demanda social -motivada entre otras causas por el envejecimiento de la población-, la necesidad de procurar una mejor calidad de vida al enfermo terminal así como el reto de formar a los profesionales en cuidados palitativos. Se indica que,

“Todas las personas tienen derecho a una asistencia sanitaria de calidad, científica y humana. Por tanto, recibir una adecuada atención médica al final de la vida no debe considerarse un privilegio, sino un auténtico derecho.”

Y se finaliza el documento con el siguiente texto,

“Los cuidados que un pueblo presta a sus ciudadanos más frágiles es un exponente de su grado de civilización. En este esfuerzo colectivo, los médicos, fieles a nuestra mejor tradición humanística y humanitaria, siempre deberemos estar comprometidos.”

Antecedentes históricos

La filosofía de los cuidados paliativos comenzó en Londres en los años 1970 y rápidamente se extendió, primero por el mundo anglosajón, y luego por Europa y otros países.

Los cuidados paliativos recuperan la forma más profunda de comprender y atender al paciente terminal que late en la medicina. Son respuestas al descontento de los profesionales y de la sociedad que estaban ignorando necesidades claves de alivio del sufrimiento para el enfermo avanzado e incurable y para su familia. Necesidades que habían quedado escondidas quizá detrás de la búsqueda de progreso científico y de los avances técnicos que la medicina ha experimentado en el Siglo XX.

Los cuidados paliativos comienzan en Londres, alrededor de 1970, cuando la doctora Cicely Saunders (Premio Templeton en 1981) promueve un primer centro médico dedicado a la atención de enfermos terminales que será referencia para todo el mundo. En sus orígenes es patente la esencia profundamente cristiana de los cuidados paliativos. Así se explica en el acta fundacional de este primer centro de paliativos:

“El St. Christopher’s Hospice está basado en la fe cristiana en Dios, a través de Cristo. Su objetivo es expresar el amor de Dios a todo el que llega, y de todas las maneras posibles; en la destreza de la enfermería y los cuidados médicos, en el uso de todos los conocimientos científicos para aliviar el sufrimiento y malestar, en la simpatía y entendimiento personal, con respeto a la dignidad de cada persona como hombre que es, apreciada por Dios y por los hombres. Sin barreras de raza, color, clase o credo.”

Qué son los cuidados paliativos

Definición de la OMS
“Los Cuidados Paliativos son un modo de abordar la enfermedad avanzada e incurable que pretende mejorar la calidad de vida tanto de los pacientes que afrontan una enfermedad como de sus familias, mediante la prevención y el alivio del sufrimiento a través de un diagnóstico precoz, una evaluación adecuada y el oportuno tratamiento del dolor y de otros problemas tanto físicos como psicosociales y espirituales.

Los cuidados paliativos afirman la vida y consideran la muerte como un proceso natural: ni la aceleran ni la retrasan. Se administran para mantener la mejor calidad de vida posible hasta la muerte4

Los cuidados paliativos y por extensión los equipos de cuidados paliativos
  • proporcionan alivio al dolor y a otros síntomas;
  • defienden la vida (son “vitalistas”) pero contemplan la muerte como un proceso natural;
  • no intentan acelerar ni posponer el fallecimiento;
  • incorporan los aspectos psicológico y espiritual en la atención al paciente;
  • proporcionan un apoyo para ayudar a los pacientes a mantener hasta el fallecimiento, dentro de sus limitaciones, el mayor nivel de actividad;
  • ofrecen su ayuda a la familia a lo largo del proceso de la enfermedad y, luego, en el duelo;
  • trabajan en equipo para resolver el conjunto de necesidades del paciente y de sus familiares incluido, cuando es preciso, el apoyo en el duelo;
  • no sólo pretenden mejorar la calidad de vida, sino que pueden influir también de manera positiva en el curso de la enfermedad;
  • se pueden aplicar de manera temprana en la evolución de la enfermedad asociados a otros tratamientos como la quimioterapia y la radioterapia, dirigidos a prolongar la supervivencia, y abarcan también los estudios encaminados a comprender y a tratar de manera más adecuada las complicaciones que puedan afectar al paciente.”
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