Los cuidados paliativos. Un modelo de atención en México.

Los cuidados paliativos son un concepto de atención a pacientes que enfatiza la calidad de vida, es decir, la paz, comodidad y dignidad del enfermo. Para proporcionar este tipo de cuidados, profesionales de distintas especialidades brindan apoyo médico, nutricional, psicológico, social y espiritual a pacientes con padecimientos en donde la posibilidad de curación no es posible.

También ayuda a la familia a enfrentar distintos aspectos que se presentan durante el transcurso de la enfermedad y al final de la vida.
Existen diferentes modelos de atención en cuidados paliativos, en el caso particular del Instituto Nacional de Cancerología, nuestro servicio trabaja en conjunto con los oncólogos haciendo énfasis en el alivio del sufrimiento y mejorar la calidad de la vida.

Basados en nuestra experiencia de más de 20 años, consideramos que el mejor sitio para bridar cuidados paliativos a los pacientes es su hogar, rodeado de sus seres queridos y en su propio ambiente.
En este modelo de atención, la familia es responsable del cuidado del enfermo.

cuidar a nuestros mayores

Sin embargo, a lo largo de la evolución se mantiene comunicación continua por vía telefónica o asistiendo a su domicilio, este manejo permite al paciente permanecer en su domicilio y evita desplazamientos costosos e incómodos al hospital.

Entender la filosofía de los cuidados paliativos evita la ansiedad y depresión que sienten los enfermos cuando son enviados para su manejo a estos servicios porque los médicos pueden utilizar frases como “ya no hay nada más que hacer”, cuando la realidad es que “siempre hay algo por hacer” para mejorar el estado del paciente y su familia durante este periodo tan importante en donde se debe evitar el abandono.

Las personas que sufren ansiedad presentan falta de concentración, nerviosismo, irritabilidad, dolores de cabeza, cansancio y dificultades para dormir.

Por otro lado, la depresión es más que estar triste; si tiene cinco o más de estos síntomas durante dos o más semanas es posible que esté deprimido.

  • Sentirse triste o vacío en forma continua.
  • Sentirse indefenso y sin esperanzas.
  • No tener interés ni encontrar placer en las cosas cotidianas. Tener menos energía, sentirse cansado, estar “decaído”.
  • Tener problemas para dormir, levantarse temprano o quedarse dormido. Falta de apetito o comer mucho.
  • Problemas para concentrarse, recordar cosas o tomar decisiones. Sentirse culpable, despreciable o indefenso.
  • Sentirse malhumorado. Llorar mucho.
  • Pensamientos de suicidio; intentos de suicidio.
  • Pensamiento de muerte.

¿Qué se puede hacer?

Si existen datos de ansiedad o depresión, se debe considerar el apoyo, atender la depresión le permitirá cambiar su energía negativa y miedos en algo positivo.

Decida junto a su familia o la persona que le cuida qué cosas pueden hacer para apoyarse mutuamente.

NO se culpe a sí mismo y a otros al sentir ansiedad y temor.

Observe sus emociones, inquietudes y creencias sobre lo que ha estado pasando con su vida y hable acerca de ello. También puede utilizar la oración, meditación u otros tipos de apoyo espiritual.

La falta de apetito es otro síntoma y uno de los principales motivos de preocupación de los familiares.

¿Quién no ha llegado con su médico a quejarse de que no tiene hambre, o de que su paciente en terreno paliativo no quiere comer?

A menudo la causa es la enfermedad, y es algo que el paciente no puede controlar. El paciente entiende la importancia de comer, y tal vez quiera comer para ayudarse a sí mismo, pero no puede obligarse a comer. Aún cuando come, es posible que el paciente siga perdiendo peso.

Consejos para mejorar el apetito:

  • Se recomienda hacer comidas frecuentes en pequeñas cantidades (cada 2 horas). El apetito puede ir y venir, coma bien cuando se sienta mejor y tenga hambre.
  • No tiene que comer “normal” o alimentos “normales”, coma cuando tenga hambre y lo que apetezca.
  • Trate de no cocinar o estar cerca de la cocina para evitar la nausea. No coma alimentos muy condimentados.
  • Trate de relajarse y disfrutar la comida.
  • Coma despacio y mastique bien los alimentos. Trate de descansar antes y después de la comida.
  • No insista si el enfermo no quiere comer, esto le produce angustia y enojo al reforzarle su incapacidad para poder comer.
  • Otros síntomas que deterioran la calidad de vida son el dolor, debilidad o fatiga, insomnio, delirio. Todos pueden y deben ser manejados para evitar el sufrimiento innecesario.

Comunicarse es importante

En México, es frecuente que la familia no quiera que se informe al paciente sobre su estado; sin embargo, el paciente es quien mejor puede describir las molestias y los miedos.

De acuerdo a nuestra experiencia, el paciente no quiere decir la intensidad de su dolor, miedos y preocupaciones para no perturbar a la familia.

Por otro lado, la familia cree saber qué es lo mejor para el paciente y en realidad este tipo de ayuda no le permite al enfermo hablar con la verdad, inmersos todos en una conspiración de silencio.

Es conveniente que al visitar a su médico escriba cuáles son sus preguntas y preocupaciones, como:

  • ¿Qué opciones de tratamiento tengo?
  • ¿Qué tratamiento recomienda y por qué?
  • ¿Para qué es este tratamiento: me va a curar, a ayudarme a vivir más, es para aliviar o prevenir los síntomas?
  • ¿Qué posibilidades hay de que el tratamiento funcione?
  • ¿Cuáles son las molestias que tendré?

Cuidador primario

Los programas de Cuidados Paliativos usualmente contemplan la ayuda psicológica y espiritual para los familiares. Casi siempre existe alguien a la persona que es asume la responsabilidad, apoyo y cuidados diarios del enfermo; esta persona es quien cuenta con el tiempo y deseo de tomar esta responsabilidad y se le llama cuidador primario.

Ser el cuidador principal es una tarea agotadora y genera frecuentemente soledad, enojo, irritación y angustia. Estos sentimientos suelen confundir al cuidador, pero son comunes en las personas que cuidan a personas gravemente enfermas.

En ocasiones, la tensión durante este periodo ocasiona malestares físicos como gastritis, insomnio, dolor de cabeza, depresión, falta de apetito. Todo esto tiene también repercusiones en el entorno familiar del cuidador, y por supuesto, en el paciente.

En nuestro programa capacitamos al cuidador primario para desempeñar todas las actividades de cuidado corporal (baño en cama, movilización, masaje, cuidado de la piel, boca, etc.), aplicación de medicamentos, monitorización de nuevos síntomas y el acompañamiento en casa. La capacitación da la fortaleza necesaria para desempeñar todos los cuidados e indicaciones médicas en el hogar.

Recomendaciones para el cuidador primario:

  • Trate de comer bien y regularmente aunque no tenga apetito.
  • Duerma al menos 5 horas al día.
  • Pida y acepte ayuda, esto no significa incapacidad.
  • Organice “turnos” y relevos. Tenga compañía, no se aislé.
  • Comparta sus sentimientos con familiares y amigos, esto le ayuda y alivia.
  • Tome espacio para ejercicio, caminatas y diversión para evitar el agotamiento y rutina.
  • Respete el silencio del paciente, pero manténgase cerca para que él sepa que sigue estando ahí para lo que necesite.
  • Continúe acariciándolo y hablándole suavemente, así el paciente se sentirá acompañado y ayudado. Si el paciente habla de la proximidad de su muerte, escúchelo, respételo y pregúntele de qué manera puede ayudar. No lo limite por su propio miedo a la muerte.
  • Esta experiencia de vida es importante vivirla en familia, y en la medida de lo posible el hogar.

Unidos en equipo

Existen muchas otras formas de ayudar a los pacientes y cada paciente requiere distintas formas de apoyo. Recuerde que siempre hay algo qué hacer para que usted y su familia vivan lo mejor posible.

Pregunte a su médico sobre los cuidados paliativos para garantizar la mejor calidad de vida a su ser querido y evitar el sufrimiento innecesario.

Silvia Allende Pérez, Emma Verástegui Avilés, Abelardo Meneses García. Servicio de Cuidados Paliativos del Instituto Nacional de Cancerología.