Información para pacientes

CUIDADO PALIATIVO
La mejor calidad de vida posible, siempre.

¿Qué es Cuidado Paliativo?
Es un modelo asistencial que mejora la calidad de vida de los pacientes con enfermedades potencialmente mortales, y la de sus familias. Se basa en la prevención y el control del sufrimiento con identificación precoz, evaluación y tratamiento adecuados del dolor y otros problemas físicos, psico-sociales y existenciales (OMS; 2002).
Ayuda a sobrellevar los efectos de enfermedades graves y de sus tratamientos y a vivir cada día lo mejor posible. Pone énfasis en el confort. Si no es posible la cura de la enfermedad siempre es posible mejorar la calidad de vida.

¿Quiénes lo necesitan?
Los pacientes de cualquier edad (niños o adultos) que tienen sufrimiento provocado por una enfermedad potencialmente mortal. Pueden tener síntomas que los molestan y asustan mucho: los más comunes, además del dolor, son la ansiedad y la depresión, desorientación o delirio, dificultad para respirar, estreñimiento, náuseas y vómitos, pérdida de apetito, etc.

todos necesitamos apoyo

¿Quiénes lo realizan?
La mayoría de los pacientes (aproximadamente 70 %) pueden ser tratados por quienes realizan la atención primaria: médicos de familia, clínicos, enfermeros, oncólogos, geriatras, etc. que poseen entrenamiento básico en esta disciplina.
El resto de los pacientes pueden tener síntomas o problemas emocionales intensos, difíciles de tratar, y requieren la intervención de equipos especializados de Cuidado Paliativo.

¿En qué consiste?
El Cuidado Paliativo mejora la calidad de vida de paciente y familias de acuerdo a las necesidades del paciente y a los recursos disponibles. ¿Cómo se realiza?

1. Controlando los síntomas.
Existen métodos sencillos y efectivos – con o sin medicamentos – para reducir el sufrimiento.
Algunos de los medicamentos que se utilizan solos o en combinación, son analgésicos (morfina, metadona, oxicodona, fentanilo, codeína, tramadol, propoxifeno, etc.), antiinflamatorios, antidepresivos, anticonvulsivantes, corticoides, anestésicos, etc.
Los medicamentos se administran por boca, en supositorios, con parches en la piel, o inyectándolos en la vena o bajo la piel.
Los métodos sin medicamentos son intervenciones psicológicas breves, acupuntura, técnicas de relajación, etc. Algunos pacientes encuentran también mejoría con la música, el humor, la distracción, la terapia con animales, el ejercicio, etc.

2. Brindando apoyo emocional y espiritual
Las enfermedades graves en general causan sufrimiento emocional y espiritual ” a veces sin dolor físico. En ocasiones surgen preguntas sobre el porqué de la situación o aparece frustración. Los equipos especializados ayudan a identificar situaciones difíciles y brindan contención a pacientes y familiares con sufrimiento emocional y espiritual.

3. Ayudando a tomar decisiones adecuadas
Se explican las opciones de tratamiento, se informa lo favorable y desfavorable de cada opción, y se ayuda a tomar la decisión más adecuada.

4. Coordinando la atención
Es necesario elaborar un plan coordinado de tratamiento. Se coordina la atención, trabajando en conjunto según un plan único y consensuado.

¿Dónde se realiza?
En consultorio (el paciente y / o su familia realizan una consulta), en internación (el paciente está internado) o en domicilio (el paciente está en su casa y los profesionales de la salud lo visitan).

Otras preguntas frecuentes
¿Cuidado Paliativo es lo que se hace cuando “no se puede hacer nada más”?
NO. Siempre se puede hacer algo más. Puede no haber tratamientos para curar o detener la enfermedad, pero siempre es posible el buen control de los síntomas.

¿El Cuidado Paliativo es sólo para la etapa final de la vida?
NO. La atención adecuada debería estar disponible para iniciarse cuando el paciente tiene sufrimiento.

¿El Cuidado Paliativo está separado de la medicina convencional?
NO. El Cuidado Paliativo está integrado en la medicina convencional moderna: es atención activa que complementa al tratamiento específico de la enfermedad.

¿El Cuidado Paliativo es una forma anticuada de atención?
NO. El Cuidado Paliativo está integrado en los sistemas modernos de salud, y requiere de profesionales capacitados y competentes en diferentes disciplinas , como clínica general, enfermería, oncología, cirugía, psicología, etc.

¿Es sinónimo de eutanasia?
NO. Muy pocos pacientes con enfermedades graves potencialmente mortales solicitan eutanasia, y si lo hacen es porque tienen sufrimiento intolerable sin control. Los pacientes que tienen acceso al Cuidado Paliativo no solicitan eutanasia.

Fundación Femeba

Los cuidados paliativos. Un modelo de atención en México.

Los cuidados paliativos son un concepto de atención a pacientes que enfatiza la calidad de vida, es decir, la paz, comodidad y dignidad del enfermo. Para proporcionar este tipo de cuidados, profesionales de distintas especialidades brindan apoyo médico, nutricional, psicológico, social y espiritual a pacientes con padecimientos en donde la posibilidad de curación no es posible.

También ayuda a la familia a enfrentar distintos aspectos que se presentan durante el transcurso de la enfermedad y al final de la vida.
Existen diferentes modelos de atención en cuidados paliativos, en el caso particular del Instituto Nacional de Cancerología, nuestro servicio trabaja en conjunto con los oncólogos haciendo énfasis en el alivio del sufrimiento y mejorar la calidad de la vida.

Basados en nuestra experiencia de más de 20 años, consideramos que el mejor sitio para bridar cuidados paliativos a los pacientes es su hogar, rodeado de sus seres queridos y en su propio ambiente.
En este modelo de atención, la familia es responsable del cuidado del enfermo.

cuidar a nuestros mayores

Sin embargo, a lo largo de la evolución se mantiene comunicación continua por vía telefónica o asistiendo a su domicilio, este manejo permite al paciente permanecer en su domicilio y evita desplazamientos costosos e incómodos al hospital.

Entender la filosofía de los cuidados paliativos evita la ansiedad y depresión que sienten los enfermos cuando son enviados para su manejo a estos servicios porque los médicos pueden utilizar frases como “ya no hay nada más que hacer”, cuando la realidad es que “siempre hay algo por hacer” para mejorar el estado del paciente y su familia durante este periodo tan importante en donde se debe evitar el abandono.

Las personas que sufren ansiedad presentan falta de concentración, nerviosismo, irritabilidad, dolores de cabeza, cansancio y dificultades para dormir.

Por otro lado, la depresión es más que estar triste; si tiene cinco o más de estos síntomas durante dos o más semanas es posible que esté deprimido.

  • Sentirse triste o vacío en forma continua.
  • Sentirse indefenso y sin esperanzas.
  • No tener interés ni encontrar placer en las cosas cotidianas. Tener menos energía, sentirse cansado, estar “decaído”.
  • Tener problemas para dormir, levantarse temprano o quedarse dormido. Falta de apetito o comer mucho.
  • Problemas para concentrarse, recordar cosas o tomar decisiones. Sentirse culpable, despreciable o indefenso.
  • Sentirse malhumorado. Llorar mucho.
  • Pensamientos de suicidio; intentos de suicidio.
  • Pensamiento de muerte.

¿Qué se puede hacer?

Si existen datos de ansiedad o depresión, se debe considerar el apoyo, atender la depresión le permitirá cambiar su energía negativa y miedos en algo positivo.

Decida junto a su familia o la persona que le cuida qué cosas pueden hacer para apoyarse mutuamente.

NO se culpe a sí mismo y a otros al sentir ansiedad y temor.

Observe sus emociones, inquietudes y creencias sobre lo que ha estado pasando con su vida y hable acerca de ello. También puede utilizar la oración, meditación u otros tipos de apoyo espiritual.

La falta de apetito es otro síntoma y uno de los principales motivos de preocupación de los familiares.

¿Quién no ha llegado con su médico a quejarse de que no tiene hambre, o de que su paciente en terreno paliativo no quiere comer?

A menudo la causa es la enfermedad, y es algo que el paciente no puede controlar. El paciente entiende la importancia de comer, y tal vez quiera comer para ayudarse a sí mismo, pero no puede obligarse a comer. Aún cuando come, es posible que el paciente siga perdiendo peso.

Consejos para mejorar el apetito:

  • Se recomienda hacer comidas frecuentes en pequeñas cantidades (cada 2 horas). El apetito puede ir y venir, coma bien cuando se sienta mejor y tenga hambre.
  • No tiene que comer “normal” o alimentos “normales”, coma cuando tenga hambre y lo que apetezca.
  • Trate de no cocinar o estar cerca de la cocina para evitar la nausea. No coma alimentos muy condimentados.
  • Trate de relajarse y disfrutar la comida.
  • Coma despacio y mastique bien los alimentos. Trate de descansar antes y después de la comida.
  • No insista si el enfermo no quiere comer, esto le produce angustia y enojo al reforzarle su incapacidad para poder comer.
  • Otros síntomas que deterioran la calidad de vida son el dolor, debilidad o fatiga, insomnio, delirio. Todos pueden y deben ser manejados para evitar el sufrimiento innecesario.

Comunicarse es importante

En México, es frecuente que la familia no quiera que se informe al paciente sobre su estado; sin embargo, el paciente es quien mejor puede describir las molestias y los miedos.

De acuerdo a nuestra experiencia, el paciente no quiere decir la intensidad de su dolor, miedos y preocupaciones para no perturbar a la familia.

Por otro lado, la familia cree saber qué es lo mejor para el paciente y en realidad este tipo de ayuda no le permite al enfermo hablar con la verdad, inmersos todos en una conspiración de silencio.

Es conveniente que al visitar a su médico escriba cuáles son sus preguntas y preocupaciones, como:

  • ¿Qué opciones de tratamiento tengo?
  • ¿Qué tratamiento recomienda y por qué?
  • ¿Para qué es este tratamiento: me va a curar, a ayudarme a vivir más, es para aliviar o prevenir los síntomas?
  • ¿Qué posibilidades hay de que el tratamiento funcione?
  • ¿Cuáles son las molestias que tendré?

Cuidador primario

Los programas de Cuidados Paliativos usualmente contemplan la ayuda psicológica y espiritual para los familiares. Casi siempre existe alguien a la persona que es asume la responsabilidad, apoyo y cuidados diarios del enfermo; esta persona es quien cuenta con el tiempo y deseo de tomar esta responsabilidad y se le llama cuidador primario.

Ser el cuidador principal es una tarea agotadora y genera frecuentemente soledad, enojo, irritación y angustia. Estos sentimientos suelen confundir al cuidador, pero son comunes en las personas que cuidan a personas gravemente enfermas.

En ocasiones, la tensión durante este periodo ocasiona malestares físicos como gastritis, insomnio, dolor de cabeza, depresión, falta de apetito. Todo esto tiene también repercusiones en el entorno familiar del cuidador, y por supuesto, en el paciente.

En nuestro programa capacitamos al cuidador primario para desempeñar todas las actividades de cuidado corporal (baño en cama, movilización, masaje, cuidado de la piel, boca, etc.), aplicación de medicamentos, monitorización de nuevos síntomas y el acompañamiento en casa. La capacitación da la fortaleza necesaria para desempeñar todos los cuidados e indicaciones médicas en el hogar.

Recomendaciones para el cuidador primario:

  • Trate de comer bien y regularmente aunque no tenga apetito.
  • Duerma al menos 5 horas al día.
  • Pida y acepte ayuda, esto no significa incapacidad.
  • Organice “turnos” y relevos. Tenga compañía, no se aislé.
  • Comparta sus sentimientos con familiares y amigos, esto le ayuda y alivia.
  • Tome espacio para ejercicio, caminatas y diversión para evitar el agotamiento y rutina.
  • Respete el silencio del paciente, pero manténgase cerca para que él sepa que sigue estando ahí para lo que necesite.
  • Continúe acariciándolo y hablándole suavemente, así el paciente se sentirá acompañado y ayudado. Si el paciente habla de la proximidad de su muerte, escúchelo, respételo y pregúntele de qué manera puede ayudar. No lo limite por su propio miedo a la muerte.
  • Esta experiencia de vida es importante vivirla en familia, y en la medida de lo posible el hogar.

Unidos en equipo

Existen muchas otras formas de ayudar a los pacientes y cada paciente requiere distintas formas de apoyo. Recuerde que siempre hay algo qué hacer para que usted y su familia vivan lo mejor posible.

Pregunte a su médico sobre los cuidados paliativos para garantizar la mejor calidad de vida a su ser querido y evitar el sufrimiento innecesario.

Silvia Allende Pérez, Emma Verástegui Avilés, Abelardo Meneses García. Servicio de Cuidados Paliativos del Instituto Nacional de Cancerología.

 

 

El derecho a morir dignamente

El derecho a morir con dignidad y los cuidados paliativos.

El “derecho a morir con dignidad” ha dominado el debate bioético contemporáneo relacionado con el final de la vida humana. Muchos de los autores que abogan por el derecho a una “muerte digna”, entienden que éste incluye el derecho a disponer de la propia vida y, en su caso, practicar la eutanasia o el suicidio médicamente asistido, basándose para ello en el respeto a la libertad individual o autonomía del paciente. Se afirma, así, que nadie tendría derecho a imponer la obligación de seguir viviendo a una persona que, en razón de un sufrimiento extremo, ya no lo desea. De acuerdo con esta línea de pensamiento, en situaciones verdaderamente extremas, la eutanasia y la asistencia al suicidio representarían actos de compasión; negarse a su realización podría suponer una forma de maleficencia.

La fuerza de esta línea de argumentación aumenta, en la medida en que el contacto con pacientes en situaciones límite lleva a los profesionales de la salud y familiares a comprender la problemática existencial que subyace a las solicitudes de eutanasia y asistencia al suicidio. Las estadísticas actualmente disponibles en Holanda, primer país en despenalizar la práctica de la eutanasia, plantea la respuesta alternativa que ofrece la Medicina Paliativa. Esta respuesta de la medicina paliativa presupone un abordaje integral del enfermo terminal, en sus diferentes dimensiones: física, psicológica, espiritual y social. Supone, además, considerar el acto de morir como un “acto humano”. En este contexto, surgen algunos principios morales que parecen ser especialmente relevantes en la atención de pacientes moribundos, pues permiten resguardar la dimensión ética del morir. La Medicina paliativa podría ofrecer un modelo de atención de la salud con un potencial innovador, capaz de conducir a la medicina contemporánea a un cambio de “paradigma”: desde una medicina dominada por la lógica del “imperativo tecnológico”, hacia una medicina verdaderamente personalista.

Tipos de programas

Tipos de programas de cuidados paliativos.

Manteniendo la filosofía de los cuidados paliativos y según las peculiares características de cada cultura, se han desarrollado diversos modelos de asistencia. Hay que insistir en que no son excluyentes entre sí y que, en la mayoría de los casos, representan actuaciones complementarias. Los principales serían los siguientes:

  • Centros Monográficos u Hospices: centros dedicados exclusivamente al cuidado de enfermos en situación terminal. Un Hospice tiene características peculiares que le diferencian de otros hospitales: horarios ininterrumpidos de visitas, tolerancia para permitir visitas de familiares de poca edad o incluso animales domésticos, decoración cálida y distribución apropiada de las habitaciones, etc. Los Hospices se han desarrollado principalmente en Gran Bretaña.
Enfermero consolando a un paciente
  • Unidades de Cuidados Paliativos en Hospitales. Puede tratarse de equipos especializados en cuidados paliativos que, sin poseer camas propias, actúan por todo el hospital. En algunos centros se han denominado Equipos de Soporte Hospitalario o Unidad Funcional Interdisciplinar Hospitalaria. En otros casos, sí se constituyen como sección independiente con un determinado número de camas y zona de hospitalización separada. El primer modelo, las llamadas Unidades Funcionales, se adoptan cada vez en más hospitales de enfermos agudos dentro de los servicios de Oncología. Está demostrado que son una excelente forma de desarrollo inicial de los programas de paliativos, obteniendo en poco tiempo importantes resultados en cuanto a aumento de la calidad de asistencia y mejor utilización de recursos (estancias hospitalarias, consultas a Urgencias, fallecimientos en domicilio, etc). En algunos hospitales oncológicos se prefiere contar con el segundo modelo, o sea, con una Unidad o Servicio de Cuidados Paliativos con una estructura física propia. Lógicamente un importante número de Unidades de Paliativos se sitúan en centros socio-sanitarios y hospitales de media o larga estancia.
  • Equipos de Cuidados Domiciliarios o de Soporte de Atención Primaria: en muchos casos suponen el complemento o continuación de los cuidados recibidos en un hospital o una unidad de Cuidados Paliativos. En el marco de un sistema público de salud siempre son equipos en estrecha conexión con los servicios de Atención Primaria (médico de cabecera, pediatra​ y enfermera). En Estados Unidos se han desarrollado extensamente, partiendo en muchos casos de iniciativas privadas. En Gran Bretaña y España se han desarrollado gracias especialmente al empuje inicial de Organizaciones No Gubernamentales. Estos equipos pueden ser específicos y atender solo enfermos avanzados y terminales o atender también enfermos con patologías que les permitan vivir en sus domicilios, como los pacientes ancianos con enfermedades crónicas o pacientes encamados por diversos motivos.
  • Centros de Día de Cuidados Paliativos: son unidades de atención al paciente en situación terminal, ubicadas generalmente en un hospital o en un Hospice, a las que el paciente acude durante un día para evaluación o para recibir un tratamiento o cuidado concreto. Regresa en el mismo día a su domicilio. Se han desarrollado de un modo particular en Inglaterra. El enfermo acude durante unas horas, una o dos veces por semana y además de la consulta con el especialista y también con cualquier otro miembro del equipo de cuidados, ese mismo día puede ser atendido por el psicólogo, el sacerdote, el fisioterapeuta… o participar en algunas de las terapias ocupacionales disponibles. También se realizan ajustes de tratamiento o tratamientos más invasivos para el control de los síntomas, si se necesita (drenaje de líquidos acumulados, transfusión, terapias por vía parenteral, etc.).
  • Sistemas integrales. Cuando todos los posibles niveles de asistencia están dotados con recursos específicos para cuidados paliativos y coordinados, hablamos de sistemas integrales. El médico de familia sigue siendo siempre el responsable de la asistencia de cada paciente, pero cuenta con un equipo de ayuda en el domicilio en caso de necesidad o para trabajar coordinadamente. De esta manera la mayor parte de los pacientes terminales podrán ser atendidos habitualmente en su domicilio. Cuando sea necesaria la hospitalización por sobrevenir un problema social o por precisar asistencia continuada, un equipo de un centro socio-sanitario podrá autorizar el ingreso del enfermo. Es la solución más adecuada y en nuestro país existen ya varias comunidades que desarrollan sistemas integrales.
  • Asistencia Profesional en cuidados paliativos a domicilio. Los mismos son llevados a cabo en la comodidad del hogar por profesional capacitados para tal fin.

Características y objetivos

Algunos entienden los cuidados paliativos como una nueva filosofía, un nuevo modo de hacer en medicina y enfermería. Realmente, la novedad existe sólo en un sentido relativo. Muchos profesionales sanitarios siempre, también en los últimos tiempos, han actuado de acuerdo con ese proceder. Los cuidados paliativos representan una novedad sólo a nivel institucional. Es decir, supone novedad desde el momento en el que han surgido y se han desarrollado iniciativas o políticas sanitarias, programas específicos, equipos especializados, hospitales, unidades, etc.

morir con dignidad

Las características peculiares del sistema de cuidados paliativos, que le diferencian del sistema tradicional de atención al enfermo en situación terminal, serían las siguientes:

  • En este tipo de asistencia la unidad de cuidado está constituida por el paciente más la familia. Es esencial incluir a la familia completa para conseguir que la atención al paciente sea la mejor posible.
  • El equipo de asistencia es multidisciplinar: médicos, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales, asistentes pastorales y personal voluntario.
  • Por la situación terminal de enfermedad en la que se encuentran los pacientes que reciben cuidados paliativos, los tratamientos empleados frente al dolor y demás síntomas físicos serán principalmente de intención paliativa. Además, el equipo debe proporcionar el soporte necesario para vencer el estrés psicosocial y aminorar las preocupaciones que afectan a la familia y a la mayoría de los pacientes.
  • Casi por definición, por su carácter interdisciplinar y por estar centrada en el paciente, la medicina paliativa es integradora y no supone una exclusión de otros especialistas ni de tratamientos activos que tengan la misma intención paliativa y miren primordialmente por el bienestar del paciente. Por subrayar la novedad o diferencia de los cuidados paliativos en los comienzos, esta característica integradora ha podido no estar patente. Modernamente, reflejando el mayor interés en las especialidades relacionadas, especialmente en Geriatría y Oncología, la medicina paliativa se ha incluido en ellas con denominaciones más amplias como “cuidados al final de la vida” o “cuidados continuados en oncología”.
  • Los cuidados paliativos suponen donde se implantan un cierto cambio estructural para proporcionar garantías de asistencia paliativa al enfermo terminal en el momento y también en el lugar que se necesite, y con las características habituales en cuidados paliativos: atención global por un equipo interdisciplinar y que siempre incluya a la familia.

Los servicios proporcionados en cuidados paliativos deben incluir, preferentemente:

• Unidades móviles de apoyo intrahospitalario

• Unidades intrahospitalarias de cuidados paliativos

• Casas de reposo para pacientes terminales (hospice)

• Unidades hospitalarias diurnas

• Equipos de control ambulatorio y de atención domiciliaria

Características del modelo de atención:

  • Unidad de Cuidado: paciente + familia
  • Equipo interdisciplinar
  • Tratamientos de intención paliativa
  • Carácter integrador en otras especialidades y terapias
  • Asistencia siempre disponible

Objetivos de los programas de cuidados paliativos.

Los objetivos de cualquier programa de cuidados paliativos son:

  1. Control de síntomas; de forma particular el dolor. En un programa de cuidados paliativos los síntomas son el primer objetivo en una estrategia terapéutica, pero no el único, ni con frecuencia, el objetivo más difícil de conseguir. En cualquier caso los profesionales han de ser expertos en control sintomático ya que es frecuente que estos pacientes tengan síntomas múltiples e intensos, multifactoriales y muy cambiantes. Por ejemplo, dolor, disnea, náuseas y vómitos, excitación, depresión, heridas que no cicatrizan bien, etc.
  2. Prestar a los pacientes una atención personalizada e integral que abarque todos las esferas afectadas por la enfermedad: aspectos psicoemocionales, comunicación, información, asistencia espiritual, con participación activa del enfermo).
  3. Servir de soporte a la familia y facilitar al paciente la relación y la comunicación dentro de su medio familiar. El programa de paliativos debe contar con recursos suficientes para atender las necesidades o problemas sociales del enfermo y la familia.
  4. Mantener a los profesionales que realizan el trabajo de cuidar al paciente en condiciones óptimas, evitando el desgaste emocional y otras repercusiones psicológicas negativas.

Objetivos del cuidado paliativo

Los objetivos del cuidado paliativo son:

  • Control del dolor y otros síntomas
  • Asistencia personalizada e integral del paciente
  • Soporte de la familia
  • Soporte del propio equipo asistencial
  • Mejorar la calidad de vida, no solo del paciente, sino también de sus familiares y/o cuidadores

Contexto social y profesional de los cuidados paliativos

En la declaración sobre La atención médica al final de la vida7​ de la Organización Médica Colegial de España, se recoge la existencia de una demanda social -motivada entre otras causas por el envejecimiento de la población-, la necesidad de procurar una mejor calidad de vida al enfermo terminal así como el reto de formar a los profesionales en cuidados palitativos. Se indica que,

“Todas las personas tienen derecho a una asistencia sanitaria de calidad, científica y humana. Por tanto, recibir una adecuada atención médica al final de la vida no debe considerarse un privilegio, sino un auténtico derecho.”

Y se finaliza el documento con el siguiente texto,

“Los cuidados que un pueblo presta a sus ciudadanos más frágiles es un exponente de su grado de civilización. En este esfuerzo colectivo, los médicos, fieles a nuestra mejor tradición humanística y humanitaria, siempre deberemos estar comprometidos.”